로레타 베니 어머니 Doris가 진단을 받았을 때 알츠하이머병 2006년, 77세라는 나이에 너무나 충격적이었습니다. 다들 그렇게 말하지만 우리 가족에게는 정말 그랬다. 우리는 없었다 유전력 알츠하이머의. 증조할머니는 100세에도 여전히 요리를 하고 계셨어요!
엄마와 나는 항상 너무 가까웠다. 우리는 워싱턴 주민 5세이고 D.C에서 대학과 대학원을 다녔기 때문에 항상 서로 가까이 살며 생일과 휴일을 함께 보냈습니다. 하지만 그녀는 나에게 그녀가 늙거나 아플 때 나와 함께 살게 하지 않겠다고 약속했습니다. 그녀는 나와 내 여동생에게 짐이 되는 것을 결코 원하지 않았으며 심지어 그 약속을 서면으로 작성하게 했습니다. 그녀가 24시간 보살핌이 필요할 때 우리는 그녀를 위한 멋진 그룹 홈을 찾았습니다.
항상 모든 것을 공유했지만, 어머니는 특별히 감정적인 분이 아니었기 때문에 어머니가 처음 알츠하이머 진단을 받았을 때의 기분이 어땠는지 잘 모르겠습니다. 의사가 그녀에게 백치 , 그녀가 말한 유일한 것은 '아, 지금은 좋지 않습니까?' 나는 그녀에게 무슨 일이 일어났든 상관없다고 말했다. 나는 항상 그녀를 위해 있을 것이기 때문이다. 그리고 제가 지킨 약속입니다.
말 그대로 연결하는 방법
엄마가 말수가 적어지기 시작하면서 나는 그녀가 마음을 열고 나와 의사소통할 수 있는 한 가지 방법이 레고 한 상자를 가져오는 것임을 알게 되었습니다. 빌딩 블록은 항상 내 삶의 일부였습니다. 저는 조기에 태어났고 알레르기가 많았기 때문에 여름에 많이 밖에 나갈 수 없었습니다. 엄마는 아이들이 우주선과 캐릭터와 함께 가지고 있는 것이 아니라 그저 평범한 오래된 벽돌로 가지고 놀 수 있는 레고를 사주기 시작했습니다. 내 여동생과 나는 하루 종일 앉아서 그들과 함께 건축하고 창의적이었으며, 어머니는 우리가 원하는 것은 무엇이든 할 수 있다고 말씀하셨습니다.
저는 레고를 버리지 않았습니다. 저는 심지어 보안 관리자를 교육하는 직장에서도 레고를 사용하여 대피 훈련과 훈련과 같은 일을 어떻게 하는지 보여줍니다. 그래서 엄마가 진단을 받았을 때, 나는 그들을 그룹 홈으로 데려오기 시작했습니다. 그녀는 아주 조용하게 시작할 것이지만, 일단 내가 식탁에 벽돌을 버리고 우리가 그것들로 건물을 짓기 시작하자 그녀는 그녀의 느낌에 대해 이야기하기 시작했습니다. 그녀는 나에게 그녀가 할 수없는 것에 대해 걱정한다고 말했습니다. 물건을 기억 , 그리고 우리가 구축하는 동안 우리는 정말로 연결했습니다. 나는 또한 그녀에게 큰 조각이 있는 퍼즐을 가져와서 가지고 놀았고 그녀는 그것을 좋아했지만 우리가 레고를 가지고 놀 때 그녀는 정말 밝아졌습니다. 나는 우리가 지은 집 안에 백발의 작은 인물을 넣었습니다. 그러면 그녀는 이렇게 말할 것입니다. 봐, 거기 나야!
저에게 가장 힘든 순간은 약 6년 전, 엄마가 저를 알아보지 않으셨을 때였습니다. 내 55에NS생일에 그녀의 집에서 나를 위해 파티를 열었고 무슨 일이 일어나고 있는지 모르고 화가 나서 케이크를 바닥에 던졌습니다. 나중에는 차에 앉아 흐느끼기만 했다. 그러나 나는 내가 여전히 어떤 식으로든 그녀에게 다가갈 수 있다는 것을 알고 있었다. 그녀는 내 이름이나 내가 그녀의 딸이라는 것을 기억하지 못했지만 레고를 꺼내 자마자 그녀는 이렇게 말할 것입니다. 재미있다, 당신은 매우 좋은 사람입니다. 그래서 나는 내 이름이 Loretta에서 Very Nice Person으로 바뀌었다고 농담하곤 했다.
로레타 베니 엄마와 소통할 수 있는 다른 방법도 있습니다. 그녀는 여전히 케이크 먹는 것을 좋아하고 나는 그녀의 사진이 있는 달력과 사진이 많은 잡지, 특히 여행과 자연 잡지를 가져옵니다. 말 없이 소통하는 또 다른 방법은 휴가 사진을 보는 것입니다. 남편과 저는 2016년에 돌아가시기 전에 여행을 많이 다녔고 사진도 많이 찍었습니다. 엄마는 항상 여행을 가고 싶었지만 기회가 없었기 때문에 우리를 통해 대리로 살았습니다. 나는 그녀가 사진 속 사람들이 누구인지 알지 못하더라도 그 사진을 볼 때 그녀의 얼굴에서 기쁨을 보는 것을 좋아합니다.
지난 몇 년 동안 어머니의 알츠하이머 병이 말을 거의 하지 않고 더 이상 레고를 조작할 수 없을 정도로 진행되었습니다. 나는 그들과 함께 피젯 스피너와 같은 몇 가지 가제트를 만들었고 그녀는 그것들을 들고 싶어합니다. 그러다가 물론 전염병이 도래했고 그게 너무 힘들었습니다. 첫 번째 봉쇄는 내 인생에서 최악의 99일이었습니다. 나는 너무 비참했고, 그것은 내가 어머니와 헤어진 것 중 가장 긴 시간이었습니다.
40년지기 친한 친구와 이야기를 하다가 엄마가 얼마나 보고 싶었는지 그냥 울고 울고 있었는데 엄마는 그냥 내 말을 들어주셨고, 몇 주 후에 상자가 내 집 앞에 도착했습니다. 그녀는 두 개의 베개를 만들었습니다. 하나는 나와 엄마의 사진이 있는 나를 위한 것이고 다른 하나는 그녀와 나와 내 손녀의 사진이 있는 엄마를 위한 것입니다. 나는 그룹 집에 전화를 걸어 내가 그것을 내려 줄 수 있는지 물었고 그들은 그렇다고 대답했습니다. 내가 도착했을 때 그들은 내가 엄마에게 베개를 건네주는 것을 볼 수 있도록 문을 열어 두었고 그녀는 그것을보고 웃으면서 말했습니다. 그랬더니 그녀가 안아주고 안아줬고, 지금 기분이 우울할 때면 나도 안아준다.
소소한 기쁨의 순간을 찾아서
치매를 앓는 사람을 돌보면 정신적으로 힘들 수 있으니 작은 것에서 기쁨을 찾으려 노력해야 합니다. 봉쇄가 시작될 때 나는 우리 동네에서 긴 산책을 하곤 했다. 그게 네가 할 수 있는 전부였기 때문이다. 보통 밖에 있을 때는 문자를 보내거나 음악을 들으며 별로 신경을 쓰지 않는다.
그런데 어느 날 길을 가다가 이 벚꽃나무를 보았습니다. 이곳에서 30년을 살았는데 이 나무를 본 것은 처음이었습니다. 작은 꽃봉오리가 달려 있어서 그냥 바라보고 사진을 찍기 시작했고, 이 다른 여성이 사진을 찍는 것을 보고 이야기를 나누기 시작했고, 그렇게 새로운 이웃을 만나 내가 가진 이 나무의 아름다움을 즐겼습니다. 전에도 많이 지나쳤다. 엄마처럼 순간순간을 포용하고 즐겨야 한다.
그녀는 내 이름을 모르지만 우리는 항상 서로 연결하는 방법을 찾을 것입니다.
엄마가 저를 안아주신지, 제가 누군지 아신지 오랜 시간이 흘렀지만, 크리스마스를 며칠 앞두고 저는 엄마를 위해 쿠키를 선물해 드렸습니다. 그리고 간병인이 다시 거실로 걸어가려고 몸을 돌리고 있을 때, 엄마는 몸을 돌려 나에게 손을 흔들었다. 그 순간, 그 인정은 내가 복권에 당첨된 기분이었다. 최고의 일이었습니다.
지난 3월 어머니가 급성 간부전으로 응급실에 실려왔다. 나는 그녀와 함께 병원에 머물도록 특별 허가를 받았고 그녀는 나에게 말은 할 수 없었지만 우리는 음악(복음, 재즈, 고전)을 듣고 그녀에게 먹이를 주고 큰 소리로 읽어주었다. 서랍에서 병원 메뉴판을 발견했는데, 그녀는 그것을 들고 세상에서 가장 매혹적인 것인 것처럼 계속해서 읽었습니다. 우리는 함께 흥얼거리고 크게 웃었고, 그렇게 연결된다는 것은 너무나 귀한 일이었습니다.
다음날 아침에 의사가 왔을 때, 그는 엄마가 내가 방에 있는 것에 반응하고 있는 것이 분명하다고 말했습니다. 그녀는 내 이름을 모르지만 나는 그녀가 나를 사랑한다는 것을 알고 나도 그녀를 사랑하고 그녀가 떠나는 한 우리는 항상 서로 연결할 방법을 찾을 것입니다.
