한 간병 파트너는 희귀 혈액암을 앓고 있는 남편을 어떻게 지원하는지 공유합니다.
Pat Harrison은 2018년 11월 남편 Bob과 함께 병원에 갔을 때 처음에는 걱정하지 않았습니다. 그것은 Bob이 겪고 있는 증상에 대한 답을 찾기 위한 노력의 일환으로 그녀가 Bob과 함께 참석한 일련의 약속 중 가장 최근의 일이었습니다. Pat은 '모든 추천을 받은 후 '우리는 종양 전문의와 함께 이 검토를 시작하려고 합니다.'라고 생각했습니다.'라고 말했습니다.
그날 Bob은 다음과 같은 진단을 받았습니다. 다발성 골수종 부부가 들어본 적도 없는 희귀 혈액암이었습니다. Bob은 진단의 순간을 '큰 망치처럼 때렸다'고 설명하고 Pat은 비슷한 반응을 보였지만 진단은 그녀에게 다른 것을 불러일으켰습니다. 남편이 최선을 다하도록 옹호할 수 있도록 이 질병에 대해 그녀가 할 수 있는 모든 것을 배워야 한다는 필요성이었습니다. 케어.
암 진단으로 인한 초기 충격이 사라지자 Pat과 Bob은 앞으로 치료 결정을 내리기 위한 과제를 해결하기 위해 교육 모드로 들어갔습니다. 그들은 다발성 골수종이 백혈구의 일종인 형질 세포에서 형성되는 암의 일종이라는 것을 알게 되었습니다. 그것은 시작되어 골수에 남아 있습니다. 혈류를 타고 순환하는 백혈병과 같은 혈액암과 달리 . 건강한 혈장 세포는 시스템의 감염을 죽이는 항체를 만듭니다. 그러나 다발성 골수종이 있는 경우 암성 혈장 세포 하나가 골수에 형성되고 증식하여 뼈와 신장을 손상시킬 수 있는 비정상적인 항체를 형성합니다. Bob의 의사는 이 질병이 여전히 치료가 불가능한 것으로 간주되기는 하지만 치료가 가능하며 오늘날에는 다양한 치료 옵션을 이용할 수 있다고 설명합니다.
대부분의 다발성 골수종 환자의 경우 조기 진단과 1차 치료 결정이 중요합니다. 예후에 매우 중요 왜냐하면 완화 기간은 각각의 새로운 재발과 첫 번째 치료 라인의 반응 지속 기간에 따라 감소하기 때문입니다. 따라서 이러한 첫 번째 결정은 종종 무섭고 혼란스럽게 느껴질 수 있는 시기에 무게를 더했습니다.
Bob은 Pat을 효과적인 치료 파트너로 삼아 진단 초기와 그 이후에도 약속과 치료를 통해 지원을 제공할 수 있었습니다. 상황에 대한 그녀의 지능적이고 조직적인 접근 방식은 부부가 치료에 대한 결정을 내리는 데 도움이 되었으며 밥의 병에도 불구하고 그들의 삶을 크게 변화시키지 않았습니다. Bob은 “Pat 없이는 이 일을 할 수 없었을 것입니다. 그녀는 나의 반석입니다.”라고 강조합니다. 그는 2020년에 치료를 시작했습니다. 오늘 그는 차도가 있습니다.
Pat이 남편의 다발성 골수종 진단에 대해 배우고 탐색한 경험을 되돌아보면 이제 그녀가 간병 파트너로서 새로운 역할을 수행하는 데 도움이 되었다고 인식하는 몇 가지 주요 단계가 있습니다.
돌봄 파트너가 되는 5가지 방법
Pat에 따르면 사랑하는 사람이 다발성 골수종을 앓고 있는 경우 지원과 보살핌을 제공할 수 있는 5가지 방법이 있습니다.
1. 스스로 교육하라
Pat은 좋은 결과를 얻으려면 지식과 지원이 모두 중요하다고 믿습니다. '가능한 한 많이 배우고 그 과정을 통해 도움을 줄 수 있는 사람들과 함께 지내는 것이 중요합니다.'라고 그녀는 말합니다.
Bob의 진단을 받은 Pat은 다발성 골수종에 관해 가능한 모든 것을 배우기 위한 여정을 시작하는 데 도움이 되는 자료를 찾았습니다. “저는 정보를 찾아 헤매다가 분석적이 되었습니다.”라고 그녀는 회상합니다. “[치료 과정을 추적하기 위해] 차트를 만들기 시작했습니다. 나도 그를 위해 일기를 쓰기 시작했고 [메모를 하고 증상과 부작용을 추적하기 위해] 내가 접한 모든 정보를 공유했습니다.”
Bob은 특히 새로운 의학 연구를 따라잡을 때 이러한 지원이 매우 중요하다는 것을 알았습니다. “우리는 암 치료, 특히 다발성 골수종의 경우 매우 긍정적인 일이 일어나고 있다는 것을 알게 되었습니다. 우리 보험사에서도 많은 교육을 제공했습니다.”
Bob과 Pat은 또한 환자 옹호를 강력하게 믿습니다. “저는 항상 '멍청한 실수를 하는 것보다 멍청한 질문을 하는 것이 더 낫습니다. 질문을 하세요'라고 말합니다.'라고 Pat은 말합니다.
2. 정리하기
Pat은 Bob의 건강의 모든 측면을 관리하기 위한 전략을 세웠습니다. Pat은 이렇게 회상합니다. “이 문제를 극복하려면 체계를 잘 잡아야 했습니다. “저는 제가 해야 할 일 목록과 달력을 만들고 밥의 약을 관리하는 등 밥의 치료에 깊이 관여하게 되었습니다.”
그녀는 스프레드시트를 사용하고 일지에 계속해서 정보를 추가했습니다. “의사들이 말한 모든 내용을 다시 참고할 수 있었습니다.”라고 그녀는 설명합니다. '사랑하는 사람의 치료에 관한 모든 것을 문서화하면 치료가 진행됨에 따라 조정 사항을 따라가는 것이 훨씬 더 쉽다는 것을 알게 될 것입니다.'
3. 지원을 요청하세요
Pat은 “기댈 수 있는 사람이나 한밤중에 전화할 수 있는 친구가 있어야 합니다.”라고 말합니다. 예를 들어, 그녀가 방문한 한 사람은 친한 친구였습니다. '그것은 정말 대단했고 그녀는 항상 나에게 좋은 조언을 해주었습니다.'라고 그녀는 덧붙입니다.
Pat은 지원 그룹에 가입할 것을 권장합니다. 그들 한 그룹이 특히 도움이 되었다고 생각함 . “그룹의 사람들은 새로운 환자들이 겪고 있는 일을 겪었습니다.”라고 그녀는 설명합니다. “그리고 의사들과도 잘 알아가세요. 그들과 관계를 발전시키는 것이 이 과정을 진행하는 데 도움이 되었습니다.” 귀하가 의료 팀과 사람으로서 관계를 맺으면 필요한 신체적 관리를 받을 수 있을 뿐만 아니라 훌륭한 감정적 연결도 발전시킬 수 있습니다.
4. 돌려주세요
다발성 골수종과의 싸움 전반에 걸쳐 Bob은 이 암에 대한 대중의 인식이 부족하다는 점을 깨달았습니다. 이것이 그가 다른 환자들의 멘토가 되기로 결정한 주된 이유였습니다. “저는 제 자신을 다른 사람의 입장에 두었습니다.”라고 그는 설명합니다. “당신은 의사 역할을 하는 것이 아닙니다. 당신은 간호사 역할을 하고 있지 않습니다. 당신은 정보 전달자 역할을 하고 있습니다. 새로 진단받은 환자들이 가지고 있는 질문도 많고, 두려움도 많습니다. 일을 질서 있게 안내해 줄 수 있는 사람이 있다면 세상이 완전히 달라질 것입니다.”
여행 중 배운 내용을 공유하고 싶다고 생각하는 지점에 도달하면 온라인이나 지역 병원을 통해 지식을 공유할 기회를 찾을 수 있습니다. Bob은 “누군가에게 올바른 방향을 제시했다는 사실을 알게 되어 보람을 느낍니다.”라고 말합니다.
당신의 이야기가 중요합니다. 공유하세요. 방문하다 공유 네트워크 , 질병이 과거의 일이 되는 미래를 만드는 데 도움을 주기 위해 Janssen이 후원합니다.
5. 너 자신도 잘 돌봐라
Bob은 “내가 고통과 불안을 겪을 때, 아니면 그냥 전반적으로 좋지 않은 시간을 보내고 있을 때 Pat이 나와 함께 있었습니다.”라고 말합니다. 간병 파트너는 사랑하는 사람에게 이러한 종류의 지원을 제공하지만 그 대가로 지원이 필요합니다. 간병 파트너는 자신이 스스로를 돌보고 있는지 확인해야 합니다. 그렇지 않으면 다른 사람을 돌보는 것이 어려워집니다.
Pat은 이것을 직접 배웠습니다. “너무 바빠서 나 자신을 위한 일을 하지 못했다”고 그녀는 회상한다. “언젠가는 이 과정을 진행하는 데 도움을 주기 위해 상담을 받아야 했어요. 나는 현재의 간병인들이 그렇게 하도록 격려하고 싶습니다.” 좋은 책을 읽고, 영화를 보고, 친구와 점심을 먹는 등 자신이 좋아하는 일을 할 수 있는 시간을 가질 수 있도록 간병 임시 옵션에 대해 알아보세요.
규칙적인 운동과 영양가 있는 음식으로 건강을 유지하고 명상이나 요가와 같은 마음챙김 수련을 통해 스트레스를 줄여보세요. 무엇보다도 자신에게 공을 돌리십시오. 당신은 사랑하는 사람을 위해 놀랍고 이타적인 일을 하는 놀라운 사람입니다!
*** 이 기사는 Janssen Oncology의 후원으로 다발성 골수종 환자인 Bob Harrison과 그의 아내이자 치료 파트너인 Pat Harrison이 공동으로 작성했습니다.
기고 작가Lisa는 Good Housekeeping, ATTA, Men's Health, Oprah Daily, Woman's Day, Elle, Cosmopolitan, Harper's Bazaar, Esquire, Glamour, The Washington Post, WebMD, Medscape, The Los Angeles Times, Parade, 건강, 자기, 가족 모임 및 17세. 그녀는 The Essentials of Theatre를 포함하여 8권의 베스트셀러 책을 집필했습니다.
