만성 림프구성 백혈병(CLL) 환자를 위한 효과적인 간병인이 되는 것의 일부는 자신의 정신 건강을 유지하는 것입니다.
대부분의 사람들에게 암 진단, 특히 다음과 같은 진단 만성림프구성백혈병 느리게 성장하는 유형의 혈액 암인 (CLL)은 감정의 홍수를 일으 킵니다. 에 따르면 2022 정서적 영향 보고서 CLL 진단을 받은 환자를 대상으로 한 AbbVie의 의뢰로 조사한 결과, 32%는 걱정, 36%는 불확실, 36%는 낙관, 41%는 희망을 느꼈습니다. 그리고 그것은 진단 당시였습니다. 감정은 시간이 지남에 따라 그리고 치료 전반에 걸쳐 변하기 쉽습니다.
환자와 함께 간병인도 감정의 롤러코스터를 타고 있습니다. 진단 당시 배우자나 가족 구성원인 간병인은 충격, 슬픔, 사랑하는 사람의 상실에 대한 두려움을 겪을 수 있습니다. CLL 학회 그녀의 남편 Brian Koffman, M.D.C.M.의 간병인, CLL Society의 수석 부사장 겸 최고 의료 책임자, CLL 환자 자신. '또한 일부 간병인은 수입과 경력의 실질적이고 즉각적인 손실과 '정상'에 대한 기대의 탈선으로 인해 영향을 받습니다.'라고 그녀는 말합니다. '그들은 이전의 삶을 그리워합니다.'
새로운 일상에서 많은 간병인은 갑자기 그들에게 주어진 책임에 압도당합니다. 미국 암 학회(American Cancer Society)의 최고 환자 책임자인 아리프 카말(Arif Kamal) 박사는 “간병인은 종종 복잡하고 종종 가파른 학습 곡선을 포함하는 예약까지 운전하고 약물을 추적하는 것과 같은 암 치료 전달의 물류에 관여합니다.
그것은 큰 일이며 특히 간병인이 스스로 모든 부담을 떠안으려 한다면 정신적, 감정적 피해를 입을 수 있습니다. 다음은 CLL을 다루는 사랑하는 사람을 돌보는 동시에 자신의 건강 및 웰빙 요구 사항을 돌보는 방법에 대한 암 치료 전문가의 조언입니다.
간병이 당신을 고립시키는 방법
CLL은 다른 형태의 백혈병보다 더 느리게 진행될 수 있습니다. 어떤 경우에는 환자가 몇 년 동안 증상을 경험하지 않을 수도 있습니다. 결과적으로 정신적으로 부담이 되고 간병인에게 불안을 유발할 수 있는 '지켜보고 기다리는' 질병 관리 전략으로 이어지는 경우가 많습니다. 질병 진행의 순전한 시간이 시간이 지남에 따라 간병인을 지치게 할 수 있다는 사실은 말할 것도 없습니다.
Koffman 박사는 “간병인은 압도당하거나 죄책감을 느끼는 등 다양한 감정이 수반되는 복잡한 역할입니다. “간병인은 이러한 감정이 정상적인 것임을 인식하고 신체적, 정서적으로 자신을 돌보는 것이 중요합니다. 그들은 사랑하는 사람을 돌보는 데 상당한 양의 집중과 에너지를 바칩니다. 자기 관리 측면에서도 똑같이 하도록 격려해야 합니다.”
문제? 너무 많은 간병인이 스스로 부담을 짊어지려고 합니다. 조사 대상자의 21%만이 다른 사람의 지원을 받고 있다고 보고하여 간병에서 시간을 내기가 어렵습니다. 그리고 간병인의 81%가 CLL 환자를 돌보는 것에 대해 긍정적으로 느낀다고 말하지만, 4명 중 3명은 간병인이 되는 것이 예상보다 어렵다고 보고합니다.
간병인으로서 혼자 갈 필요가 없다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. '간병인은 신뢰할 수 있는 친구, 동료 간병인 또는 간병인 지원 그룹의 일원으로 동료 지원을 찾아야 합니다.'라고 Kamal 박사는 말합니다. “종종 간병인은 자신의 역할에 만족감을 느끼지만 간병 관계 밖의 우정과 일상적인 관계가 일시 중지되기 때문에 상당히 고립되어 있습니다. 사회적 고립을 방지하면 간병인이 지역사회와 연결 상태를 유지하는 데 도움이 될 것입니다.”
간병이 정신적으로 미치는 영향
사랑하는 사람이 암과 투병하는 모습을 지켜보는 부담과 의료 시스템을 탐색해야 하는 스트레스는 소진이나 심지어 우울증으로 이어질 수 있습니다. 이 문제는 많은 간병인이 도움을 구하거나 부담을 덜기 꺼려하기 때문에 더욱 복잡해집니다.
Kamal 박사는 “내 경험상 간병인은 때때로 간병이 어렵다는 사실을 인정하면서도 죄책감을 느낍니다. 스트레스가 걷잡을 수 없게 되었을 때 이를 인정하는 것이 중요합니다. Kamal 박사는 “간병인은 힘든 날을 어려움으로 겪을 수 있지만 전반적으로 침체되거나 우울하거나 희망이 없다고 느껴서는 안 됩니다.”라고 말합니다.
정서적 웰빙을 유지하려면 기쁨을 가져다주는 취미에 참여하는 것을 주간 우선 순위로 삼으십시오. Kamal 박사는 '간병인은 간병 의무 외에 즐거움과 기쁨을 가져다주는 활동을 식별할 수 있어야 합니다.'라고 말합니다. '종종 간병이 너무 몰두해서 외부 활동이 줄어듭니다.' 테니스, 독서 또는 베이킹을 할 시간을 내는 것이 불가능해 보이면 Koffman은 다음과 같은 실용적인 조언을 제공합니다. '새로 고칠 시간을 가지십시오.' 종종 간과되는 간병 측면을 돕기 위해 CLL Society는 무료 온라인 웨비나를 제공합니다. .
다른 사람과 연결하는 방법
오랜 친구들과 연락을 유지하는 것도 중요하지만, 당신이 겪고 있는 일을 이해하는 사람들의 네트워크 지원도 필요합니다. '다른 간병인과 연결하는 것은 간병과 자기 관리 사이의 균형을 찾고 복잡한 의료 시스템을 탐색하는 방법을 배우는 데 중요합니다.'라고 Kamal 박사는 말합니다. AbbVie의 미국 정서적 영향 보고서는 가족, 친구, 소셜 미디어, 운동 및 신앙이 간병인을 위한 정서적 지원의 원천임을 확인합니다. '간병인이 자원에 대한 접근과 다른 사람과의 경험 공유를 통해 덜 고립될수록 더 잘할 수 있습니다.'라고 그는 말합니다.
고립감을 피하기 위해 CLL Society는 환자와 간병인이 같은 경험을 공유하는 다른 사람들과 연결될 수 있도록 지원 그룹을 제공합니다. Koffman 박사는 '가장 좋은 조언은 동료 CLL 환자와 귀하가 직면한 문제를 이미 경험한 간병인만이 제공할 수 있는 힘들게 얻은 지혜와 정서적 균형에서 나옵니다'라고 말합니다.
CLL Society는 또한 간병인이 환자 기록 및 의사 예약 질문을 구성하는 데 도움이 되는 유용한 양식 및 템플릿 모음을 제공하여 의료 시스템 탐색의 스트레스를 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다. 의사의 약속을 관리하는 것은 스트레스가 될 수 있지만 함께 일하는 의료 전문가도 큰 지원의 원천이 될 수 있습니다. Kamal 박사는 '임상의는 환자의 긍정적인 건강 결과를 보장하는 것이 전체 질병 과정에서 정서적으로 지원되는 간병인의 가용성에 달려 있다는 점을 점차 인식하고 있습니다.'라고 말합니다. '간병인은 임상 팀에게 도움을 요청하는 것을 부끄러워해서는 안 됩니다.' 실제로 정서적 영향 보고서의 결과에 따르면 간병인은 의료 인력 외에도 심리학자 및 전문가에게 지침과 지원을 요청합니다.
암 센터에서 간병인과 밀접하게 협력하여 복잡한 의료 시스템 내에서 일할 수 있도록 도와주는 내비게이터를 제공하는지 알아보십시오. '네비게이터는 간병인이 [CLL을 가진 사랑하는 사람에게] 가족이나 친구가 되는 데 더 많은 시간을 보낼 수 있도록 간병인에게 부과되는 물류 및 정보 부담을 짊어지는 데 도움을 줄 수 있습니다.'라고 Kamal 박사는 설명합니다.
마지막으로, 부침에도 불구하고 간병은 중요한 역할이며 자부심의 원천이 되어야 한다는 점을 항상 명심하십시오. '간병인은 귀중한 선물을 가져옵니다.'라고 Patty Koffman은 말합니다. “그들의 존재는 그들이 돌보는 사람들의 근거가 됩니다. 그들은 같은 희망을 공유하고, 같은 짐을 짊어지고, 우리가 코스를 유지하도록 도와줍니다. 그들은 웰빙, 때로는 그들이 돌보는 환자의 생존에 매우 중요합니다.”
US-ONCC-220072
