이것은 전이성 유방암과 함께 사는 것과 같은 것입니다

매년 10월에는 40,000명 이상의 여성(및 남성)이 매년 미국에서 유방암으로 사망 . 항상 명확하지 않은 것은 다음과 같습니다. 아무도 죽지 않습니다. 그녀의 가슴에 남아있는 유방암 . 암이 뼈, 폐, 간, 뇌로 퍼질 때 생명을 위협합니다.

전이성 유방암은 조기 발견과 유방 조영술 검사로 도움이 되는 종류의 암이 아닙니다. 유방촬영술이 보편화되면서 연간 유방암 진단이 증가했습니다. . 연간 전이성 유방암 진단 건수 거의 변함이 없었습니다 . 그러나 우리가 유방암에 대해 이야기하는 이야기는 종종 이 여성(및 남성)을 그늘에 남겨둡니다. 적절한 사례: 전이성 유방암은 단일 인식의 날 유방암에 대한 인식이 한 달 내내 지속되고 있음에도 불구하고 사망에 이르게 하는 유일한 유형의 유방암입니다.

우리는 전이성 유방암을 앓고 있는 9명의 여성과 이 질병을 안고 살아가는 것이 어떤 것인지 이야기했습니다.

진단은 큰 충격을 줄 수 있습니다.

' 진단을 받았을 때 나는 겨우 38세였다. 나는 2006년 9월부터 12월까지 허리 통증과 에너지 손실 . 여러 차례 혈액 검사를 통해 무엇이 잘못되었는지 판단할 수 없었지만 극심한 허리 통증으로 12월 30일 응급실에 실려갔습니다. 그들은 내가 폐색전증에 걸렸을 것이라고 생각했습니다. CT 스캔 결과 왼쪽 유방에 발견되지 않은 종양이 전이되어 척추에 병변이 있는 것으로 나타났습니다.'
– 킴벌리(48세, 인디애나주)

'나에게 정말 문제가 있다면 어떻게든 알 수 있을 거라고 생각했어요. 체력단련하러 갔을 때 기분이 좋았다. 개업 간호사가 유방 검사를 하고 어려운 점을 발견했습니다. 난 상상했다 내 가슴에 덩어리 만화 캐릭터가 망치로 다른 캐릭터를 때렸을 때 거위 알이 튀어 나오는 것처럼 정말 분명할 것입니다. 개업의가 진단적 유방 X선 촬영을 추천했고, 나에게 이상이 있을 거라고 생각해서 거의 가지 않았다. 유방 X 선 촬영 후 초음파가 필요했고 의사의 측근이 왔습니다. 그래서 나는 그것이 나쁜 소식이라는 것을 알았습니다. 나는 처음부터 유방암 4기 진단을 받았고 이미 뼈까지 퍼졌습니다.'
– 캐서린, 50세, 시카고

매우 화가 나는 것은 말할 것도 없습니다.

'나는 망했다. 나와 남편에게 의미하는 바가 무엇을 의미하는지, 그가 함께 은퇴하는 시간을 보내는 대신 나를 돌봐주는 사람이 될 것이라는 사실에 황당하고, 가족과 친구들을 위해 황폐해졌습니다. 너무 길을 잃는다.'
– 로라, 56세, 밀워키, 위스콘신

'유방암 진단을 받기 전의 경험은 어머니가 1983년에 매우 공격적인 질병인 염증성 유방암으로 돌아가셨다는 것입니다. 그녀는 진단 후 약 2년 동안 많은 고통 속에서 살았습니다. 그녀의 치료는 매우 가혹했습니다. 그게 내 궤적일 거라 생각해서 두려웠다.'
– 캐서린

전이성 유방암에는 많은 불확실성이 따릅니다.

'저는 원래 26살 때 유방암 3기 진단을 받았습니다. 2년 반 뒤에 뼈에서 재발했고 6개월도 채 되지 않아 뇌에도 퍼졌습니다. 치료를 받으면 인생이 원래대로 돌아갈 것이라고 생각했습니다. 나는 재발하기 전에 막 결혼했고 남편과 나는 가족을 꾸리기 시작했다. 갑자기 당신의 미래, 당신이 상상한 모든 것이 큰 물음표가 됩니다. 사람들은 당신이 평생 치료를 받고 있다는 것을 이해하지 못하고 치료는 점점 더 가혹해집니다. 우리는 스캔하기 위해 스캔하는 삶을 살고 있습니다. 미래를 내다보는 사치는 사라졌습니다.'
- 주딧 , 31, 캐나다 앨버타

'우리는 가장자리에 살고 있습니다. 매월 검진을 받고 있습니다. 말 그대로 매달 나는 이것이 내가 더 나빠지는 달인지 궁금합니다. 나는 세 번째 약을 복용하고 있으므로 세 번이나 나쁜 소식을 들었다는 의미입니다. 당신은 결코, 당신이 편안한 장소에 있다고 느끼지 않습니다.'
– 르네, 54세, 콜로라도

'4주 전까지 아들 결혼식 표를 예매하지 않았다. 나는 감사할 것이 너무 많지만 내 인생에서 이것 없이는 그렇게 할 수 있습니다.'
- 케이티 , 60, 메릴랜드

'나는 여전히 여기에 있고 왜 그런지 모르겠다. 왜냐하면 나와 똑같은 일을 한 사람들이 많이 있지만 그들은 여기에 없기 때문이다. 사람들이 얼마나 오래 생존하는지에 대한 운율이나 이유가 많지 않은 것 같습니다. 이는 전이성 질환의 가장 실망스럽고 두려운 측면 중 하나입니다.'
- 로라

그러나 한 가지 확실한 것은 치료가 중단되지 않는다는 것입니다.
'이것은 사람들이 여생 동안 어떤 식으로든 관리할 것이라는 점에서 유방암의 초기 단계와 다릅니다. 당신은 사람들이 그것이 사형선고라고 생각하고 그냥 포기하는 것을 원하지 않지만 사람들이 초기 단계가 아니라 전이성 유방암으로 죽는다는 것을 알기를 원합니다.'
- 카디자 , 41, 브루클린, 뉴욕

' 언제쯤 치료를 마칠 수 있을까 하는 질문을 많이 받는다. 대답은 결코 - 또는 내가 충분히 먹었다고 결정할 때입니다. 내가 처음 진단을 받았을 때보다 나아지고 있어서 사람들은 내가 차도나 완치 상태에 있다고 생각하지만 나는 그렇지 않다.'
– 바바라, 63, 델라웨어

그렇다고 희망이 없는 것은 아닙니다.

'첫 해가 지난 후, 내가 아직 죽지 않았다는 사실이 나를 바로 데려가지 않을지도 모른다는 희망을 갖게 만들었습니다.'
- 로라

'오늘을 진정으로 감사하는 것은 매우 중요합니다. 생명을 당연하게 여기고 내일이나 은퇴, 휴가를 위해 저축하는 것은 너무나 쉽습니다. 다음주나 다음달이나 내년이 기대되지는 않지만 매일 그 순간을 정말 즐깁니다. 나는 많은 사람들이 일단 건강이 좋지 않으면 다른 것이 중요하지 않다는 것을 이해하지 못한다고 생각합니다.'
- 주디스

'젊은 여성으로서 진단을 받은 후 다시 직장에 복귀하는 것이 중요했습니다. 사람들은 내가 장애를 가질 수 있었는데 왜 다시 일을 하겠느냐고 물었지만 나는 일하고 싶습니다. 나는 기분이 좋다. 오래 살 생각입니다. 1년에 전이성 유방암 진단을 받고 다음 해에 대학원에 진학하는 사람은 누구입니까? 나는 집에 앉아 있고 싶지 않았다.'
- 카디자

'아무도 듣고 싶지 않은 암이다. 사람들은 치료 가능한 유방암에 대해 듣고 싶어합니다. 모두가 원하는 낙관적 . 그들은 여전히 ​​희망이 별로 없다고 느끼는 사람들이 있다는 소식을 듣고 싶어하지 않습니다. 세상에서 가장 긍정적이고 가장 건강한 사람들이 여전히 이것을 받고 여전히 이것으로 사망합니다. 사람들은 그런 말을 듣고 싶어하지 않습니다. 희망이 없다고 보지 말고 의사들이 아직 적합한 약을 찾지 못한 단계로 봅시다. 당신이 운명이 될 필요는 없습니다. 치료법을 찾는 것이 다음 단계입니다.'
- 완다 , 53, 뉴저지

'내가 살아남는 매일은 나를 더 오래 살게 할 수 있는 새로운 치료법이나 잠재적인 치료법에 더 가까운 날입니다. 앞으로의 계획이 기대됩니다. 내가 사는 매일은 내 수명을 연장할 치료에 더 가까운 날입니다. 늙어서 죽을 때까지 유방암과의 싸움에서 이겼는지 모릅니다.'
– 킴벌리

'유방암이 재발하여 4기 진단을 받은 후 의사에게 어떻게 이 일을 할 수 있는지 물었습니다. 그녀는 그것이 항상 치료에 관한 것이 아니라 때로는 여행에 관한 것이라고 말했습니다. 처음 몇 달 동안 이것이 내 운명이라는 것을 받아들이는 것이 매우 어려웠습니다. 6개월이 지나면 여기서 나갈 수 있을 것 같았습니다. 이제 7년이 되었고, 매년 저에게 선물이 되었습니다.'
- 케이티

전이성 유방암에 걸린 사람들이 항상 '아프게' 보이지는 않습니다.

“우리가 대머리이고 병들어 보인다는 오해가 있지만 초기 유방암에 걸린 사람들보다 우리가 더 좋아 보이고 사람들은 우리가 얼마나 아픈지 깨닫지 못하는 경우가 많습니다. 사람들은 내가 그렇지 않을 때 내가 더 잘하고 있어 매우 기뻐한다고 말할 것입니다.'
- 주디스

'친구들이 저를 보고 '그래서 암이 없어졌습니까?'라고 말할 것입니다. 그들은 내가 나보다 훨씬 낫다고 생각합니다. 그들은 최선을 믿고 싶어합니다. 하지만 여기에서 정말 무거운 짐, 끊임없는 짐을 처리하고 있기 때문에 그것들이 최소화되기를 원하지 않기 때문에 마음이 아픕니다.'
– 르네

'내 종양 전문의는 나와 긴밀히 협력하여 내 직업에 맞춰 화학 요법 일정을 짜서 2주에 한 번이 아닌 한 달에 한 번 내 주입을 받을 수 있습니다. 일반적으로 사람들은 나를 보면 괜찮다고 생각합니다. 때때로 그들은 심지어 잊어버리는데, 나는 그것에 대해 괜찮다. 나는 항상 내 소매에 이 병을 차고 있거나 항상 그것에 대해 이야기하고 싶지 않습니다.'
- 카디자

하지만 그렇다고 해서 치료에 부작용이 없는 것은 아닙니다.
'스테로이드로 폐경기에 접어든 것 같아요. 나는 끊임없이 뜨겁다. 즉시 잊어버리겠습니다. 내 잠은 엉망이다. 사람들은 내가 하이킹을 하기 때문에 에너지가 있는 사람으로 인식하지만 나머지 하루 종일 소파에 앉아 있는 나를 보지 않습니다.'
– 르네

'내가 복용한 약 중 하나는 발에 신경병증을 일으켜 항상 반쯤 마비된 상태였습니다. 지금 내가 먹고 있는 약은 혀와 뺨에 구내염을 일으키고 있습니다. 내가 시도한 모든 약물은 당신의 시스템에 화학 요법이 마모되기 때문에 나를 피곤하게 만듭니다. 내가 마지막에 있었던 것은 나를 내 머리카락을 잃게 만들었습니다. 이것은 머리카락을 약하게 만들기 때문에 짧게 유지합니다. 팔에 림프부종이나 림프절이 부어서 압박 슬리브와 핸드피스를 착용합니다. 나는 그것에 익숙해졌다: 나는 일어나, 나는 나의 피부가 건조하고 갈라질 것입니다. , 압박 슬리브를 착용하고 알약과 비타민을 먹고 나가서 살아 있어야 한다는 것을 압니다.'
– 완다

'제가 복용한 첫 번째 항호르몬제는 암을 유발하는 에스트로겐과 프로게스테론의 암을 굶주리게 하여 관절을 움직이는 데 많은 어려움을 주었습니다. 그들은 항상 너무 뻣뻣하고 고통스러웠습니다. 나는 밤에 다리에 날카롭고 쏘는 듯한 통증이 있었는데, 그로 인해 계속 일할 수 없었습니다. 내 종양 전문의가 진통제를 처방했지만 나를 아프게 했습니다. 나는 메스꺼움을 돕기 위해 다른 약을 복용해야 했고 그 약은 나를 매우 졸리게 만들었습니다. 몇 달 후, 처방이 가능한 이부프로펜이 부작용 없이 가장 도움이 되었다는 사실을 알게 되었지만, 특히 허리와 엉덩이에 여전히 통증이 있습니다. 몸이 아프면 독감과 관절염에 걸린 것처럼 느껴집니다. 최근에 유방암 치료와 관련된 근골격계 통증 전문의를 만나기 시작했습니다. 그들이 도울 수 있기를 바랍니다.'
– 바바라

유방암 인식의 달이 항상 전이성 유방암을 앓고 있는 사람들을 포함하는 것은 아닙니다.

' 우리는 생존자를 축하하지만 생존하지 못한 사람들은 어떻습니까? 왜 우리는 그들을 인식하지 못합니까? 사람들은 내가 7년 동안 치료를 받았다는 것을 이해하지 못하고 많은 사람들이 내가 괜찮다고 생각합니다. 그들은 이것이 만성적이고 점진적이며 궁극적으로 치명적인 질병 평생 치료가 필요한 일입니다.'
– 캐서린

'많은 돈이 인식에 투입되고 유방암 예방 하지만 그 중 많은 부분이 여전히 불운과 관련이 있습니다. 저는 유전적 소인이 없습니다. 아주 건강한 삶을 살았습니다. 조기 진단을 받은 여성도 전이가 될 수 있으며 그 이유는 알 수 없습니다. 10월 한 달은 거의 허위 광고처럼 느껴진다. 더 많은 연구가 필요합니다.'
- 주디스

'2009년 유방암 1기 진단을 받았습니다. 이중 유방절제술을 받고 후속약을 먹었지만 전이 위험이 낮아 항암치료가 필요하지 않았습니다. 완전히 뜻밖에도 1년 후 혈액 검사에서 내 종양 표지자가 높았습니다. 의사는 더 많은 검사를 위해 저를 보냈고 제 간에서 제 유방의 원래 종양과 동일한 특성을 가진 두 개의 종양을 발견했습니다. 저는 유방암 가족력이 없습니다. 의사의 설명은 운이 나빴다는 것뿐이었습니다. 나는 분명히 조기 발견을 했다. 제 1기 유방암을 보여주는 유방 조영술은 아마도 제 여덟 번째 연례 유방 조영술이었을 것입니다. 조기 발견이 효과가 있었다면 현재 간암에 걸리지 않았을 것입니다.'
– 르네

'이 시점에서 우리는 조기 발견과 예방이 매우 중요하다는 사실을 잘 알고 있지만 전이성 유방암 연구를 위해 더 많은 연구비가 필요하다는 사실을 모두 알고 있지는 않습니다. 왜냐하면 그것이 사람들을 죽일 것이기 때문입니다.'
– 킴벌리

전이성 유방암에 걸린 사람들은 아무 잘못도 하지 않았습니다.

'사람들은 내가 유방 X선 촬영을 하지 않았거나 과체중이기 때문에 그렇게 했다고 생각합니다. 그러나 저는 다양한 형태와 크기, 연령, 식습관을 가진 전이성 유방암을 앓고 있는 많은 여성들을 만났습니다. MBC는 차별하지 않는다. 사람들은 그들이 피해자를 비난하고 있다는 것을 깨닫지 못합니다.'
– 바바라

'사람들은 유방암으로 사망한 사람이 정말 나이가 많다거나 과체중이거나 유방 X선 촬영을 하지 않은 것처럼 잘못된 일을 했을 것이라고 생각합니다. 그리고 당신이 괜찮지 않다면, 그들은 그것이 일종의 개인적인 결점이라고 생각합니다. 생물학입니다. 그것은 성격 결함이 아닙니다.'
– 캐서린

진단은 동기가 될 수 있습니다.

'진단을 받기 직전에 지하실에서 리컴번트 자전거로 운동을 시작했습니다. 수술과 수술로 인한 합병증을 겪은 후 가능한 한 빨리 자전거를 탔습니다. 몇 달 후, 나는 야외에서 하이킹을 시작했습니다. 이 문제를 다룰 때 내가 찾을 수 있는 가장 평화로운 것은 그냥 나가서 하이킹을 하는 것입니다. 2012년부터 저는 콜로라도에서 14,000피트 이상의 산 중 12개를 하이킹했습니다. 아프지 않은 사람에게도 그것은 꽤 큰 문제입니다!'
– 르네

'2년 전 장애를 딛고 지금은 MBC 비영리단체에서 많은 일을 하고 있다. 메타바이버 . 헌 스웨터로 모자를 만들어 MBC 연구비를 마련하기 위해 팔아요. 나는 시작했다 소셜 미디어 캠페인 연구비를 마련하기 위해. 저는 전이성 유방암 인식의 날에 DC에서 행진했습니다. 이번에 주어진 시간을 잘 사용하고 현명하게 사용하고 싶습니다.'
- 케이티

'언젠가는 헬리콥터를 타고 그랜드 캐년을 보게 될 거라고 항상 말했어요. 10년 후의 그날이 아니라 빨리 어떻게 해야 할지 고민하고 있다. 내일로 미루는 대신 일이 일어나도록 하는 것이 지금 제 목표입니다.'
– 완다

'나는 내 시간이 제한되어 있다는 것을 잘 알고 있기 때문에 가족과의 관계를 강화하고 우정을 다시 시작하기 위해 여행을 다녔습니다. 내 인생에서 나에게 정말 중요한 사람들과 그 시간을 보내고 싶습니다. 내 삶의 일부가 된 사람들을 보니 정말 긴박감을 느껴서 여행을 많이 다녔어요. 나는 항상 할 수 없다는 것을 알기 때문에 빠른 속도로 인생을 살고 있습니다. 예전부터 원했던 사람이 지금이 되지 않는다면, 언제가 될까요? 한계에도 불구하고 지금이 아니면 언제?'
– 바바라